Rain man

För ett par dagar sedan dog Kim Peek, verklighetens Rain man. Kim levde med Savantsyndrom, vilket gjorde att han mindes extremt stora mängder information. Läsa en bok och sedan minnas allt som stod i den var inte omöjligt. Men däremot var det extremt svårt att göra så vardagliga saker som att klä på sig själv eller tända en lampa. Som liten ville myndigheterna sätta honom på instutition men Kims mamma vägrade. Istället levde han hemma och En mycket fascinerande man som var förebild till en av världens mest omtyckta filmer, Rain Man.
Jag har länge velat se filmen men inte fått tag på den ännu, jakten fortsätter!

Kim Peek dog i en hjärtattack 58 år gammal.

Länk till artiklen i Aftonbladet: http://www.aftonbladet.se/nyheter/article6329333.ab

Vinterskrud, vacker och besvärlig

Ute är landskapet klätt i vinterskrud. Vackert och underbart, precis vad många med mig önskar till jul. Men samtidigt, världen blir hal och otäck av all snö och is. Kan inte räkna de gånger jag ramlat ute, alltid lika förvånad och besviken. Skulle gärna vilja känna mig trygg och lugn ute året om. Jag skadar mig inte, är snabbt uppe på fötter igen, men ramlar ändå ofta vilket är lika jobbigt varje gång.

Jag är van och försiktig , men blir ändå ledsen. På vintern blir jag så medveten om den försämrade balans och rörlighet som mitt funktionshinder gett mig. Jag hade gärna kunnat åka skridskor för att fullt ut kunna njuta av vinterskruden som landskapet är bäddat i. Men hittills har det bara blivit ett par stapplande försök till åkning, Länge sedan jag försökte mig på utmaningen, kanske ska jag försöka...

Kanske inte. Räcker kanske att gå vinterpromenader med familj och vänner?
Men friheten och lugnet som sägs komma med skridskorna, kan jag hitta det någon annanstans?

Rörelse

I det senaste numret av RBU:s tidning Rörelse skriver de en notis om min blogg.
Väldigt roligt att synas i en tidning som vänder sig till en målgrupp. för bloggen.
Välkomna hit, nya läsare!

Boktips?

Någon som har ett boktips?
Gärna ett tips, som handlar om funktionshinder och livet med det på något sätt.
Hoppas på svar!

Mässan om framtiden

Vet inte om jag blev så mycket klokare i torsdags på mässan, men jag var där och besökte många montrar och inspirerades till många kurser. Exakt ett halvår innan gymnasiet är ett avslutat kapitel började jag utforska nästa kapitel i livets bok.

De skolor jag pratade med verkade positiva utbildningtill det stöd jag omedelbart vet att jag kommer att behöva i mina fortsatta studier, vilket känns väldigt bra. Lyssnade på två väldigt bra föreläsningar under dagen, de handlade om studieteknik och konsten att välja rätt utbildning.

Att inte lita på att slumpen och tillfälligheter bär dig dit du vill. Istället ska du rannsaka dig själv och se vad du passar till, då blir utbildningen roligare. Svårt men säkert nyttigt.

Är dock glad att jag har ett halvår kvar på gymnasiet!

Vilken väg tar vi i labyrinten?

Imorgon ska jag gå på SACO-mässan och fundera på hur jag vill plugga vidare i framtiden.
Alla har vi drömmar och förhoppningar, men hur tänker den som måste ta hänsyn till speciella behov?
Hur vet du att du kan få det stöd och vägledning du möjligen behöver under dina studier?
Jag är hoppfull och tror att jag kommer hitta något bra och stimulerande att syssla med i framtiden. Men vägen dit är lång och kantad av en mängd beslut och utmaningar.

Vore bra att ha ett tydligt mål att sträva mot, men ett definitivt mål finns inte. Däremot en dröm att på något sätt få utveckla mitt skrivande. Ord har alltid varit en drivkraft för mig som jag vill använda mer än idag i mina möten med människor. Jag ska kämpa och hoppas få det stöd jag kommer att behöva i framtiden, imorgon går jag in i labyrinten och hoppas komma ut något klokare.

Tekla- en kämpe med klös

En av mina favoritbloggar är cpmamman, Towe skriver om sin och familjens resa med Tekla. Tekla som utmanar livet med en CP-skada och ger oerhört mycket glädje åt sin familj och bloggens läsare. I orden och språket finns en känsla och medvetenhet som gör bloggen välskriven och tilltalande.

Familjen kämpar tillsammans med sin krigarprinsessa och kärleken och glädjen över henne gnistrar som vitaste snö. Har du en gång börjat läsa är du fast. Här reflekteras det både över sådant som är lätt och svårt i vardagen. Idag skrev hon om lekens svårigheter med ett mycket spastiskt barn, det är mycket viktigt att vi hittar leksaker som passar alla!
Lekar är barbdomens rättighet. En del av att vara barn.

Vad får dig att läsa bloggen?

Jag tänker ofta på min blogg och undrar vad jag ska skriva och vilka det är som läser mina betraktelser och funderingar, egentligen. Därför tänkte jag göra slag i saken och ställa lite frågor till er läsare;

Varför läser du bloggen?
Lever du på något sätt med eller runt funktionnshinder?

Vad vill du läsa mer om?

Svaren publiceras i ett inlägg på bloggen om du ger ditt samtycke bland kommentarerna.

Tack så länge!

Prins Annorlunda och hans medkämpar

Det var ett tag sedan jag skrev här nu...
Men nu är jag tillbaka och ska försöka vara mer aktiv på bloggen i framtiden.

Just nu läser jag, Prins Annorlunda av Sören Olsson och Yvonne Brynggård– Olsson.
En mycket bra och välskriven om livet med deras son Ludvig som lever med Downs Syndrom.
Många av de bloggar jag läser beskriver livet med just Downs Syndrom och jag tycker det är väldigt intressant att följa skribenternas vardag. Utan deras bloggar hade jag aldrig fått en sådan förståse och insikt kring hur livet kan vara för dem. Sören skriver själv en mycket fin blogg, där glädjen och utmaningarna med sonen speglas.

Recension av "Grabben i kuvösen bredvid"

Grabben i kuvösen bredvid handlar om CP-skadade Jonas liv i med och motgångar.
Jonas liv började med 40 minuter lång syrebrist, vilket resulterade i en CP-skada.
CP-skadan medför bland annat kraftig spactisitet i kroppen och talsvårigheter.

Med humor och allvar, berättar han om sin resa från mängder av hjälpmedel till att kunna gå själv, köra bil och flytta 30 mil från sina föräldrar.
Något som var otänkbart dagen han föddes. Som läsare får du får ta del av ett en hel del roliga och dråpliga historier då Jonas utmanar sig själv och sin CP-skada och tillslut blir ”friskförklarad” av Försäkringskassan när de drar in hans handikappstöd- omgående.

Boken är liten och tunn, men rymmer ett fantastiskt livsöde som drabbar mig från allra första sidan. När du läser boken får du perspektiv på livet och lär dig kämpa för vad du tror är rätt och lita på dig själv och din förmåga. Allt är nedtecknat av en sann livsnjutares tre brukningsbara, men krokiga fingrar.

Det negativa jag kan se med boken är att den är för kort, jag vill verkligen läsa mer om Jonas liv och äventyr. Om boken varit längre hade jag fått mer av Jonas livsöde, men samtidigt hade jag kanske inte fångats lika mycket av historien som helhet. Här finns säkert de allra flesta godbitarna ur hans annorlunda liv. Boken hade kanske inte vunnit på att vara längre? Språket i boken är enkelt, men passar historien och visar att allt bär upp en stor realism och kommer direkt ur hjärtat.

En speciell del med boken som jag tyckte extra mycket om var när Jonas ska köra upp för sin lärare på körskolan och lyckas. Läraren blir lite förvånad, men hittar inget att anmärka på så Jonas får sitt körkort. Han klarar något för många våghalsigt och galet, men för honom var det något han bara skulle göra. Och visst lyckas han. Detta visar att allt är möjligt! Detta och mycket mer får du läsa mer om i denna ljusa och optimistiska bok.

Jag tycker verkligen om den här boken och önskar att alla någon gång tar chansen och läser den. Efter att ha läst boken får du ökad förståelse för hur en CP-skadads eller funktionshindrad persons vardag kan se ut. Jonas har en enorm aptit på livet och vågar kämpa in i det sista. Vem ska tro på honom och hans förmåga, om inte han själv gör det? Han vägrar välja den enkla vägen och är ständigt öppen för nya utmaningar. Jonas identifierar sig inte med sin CP-skada, men han vet att den finns där tillsammans med honom och han låter den leva livet tillsammans med honom, inte tvärtom.


En av de bästa böckerna jag läst på länge!

Barn i bloggar?

Jag har funderat på en sak.

När föräldrar skriver om sina barns liv i bloggar, tänker de då på vad det innebär på lång sikt?

Jag läser flera bloggar om barn och deras familjers liv, och tycker många är riktigt läsvärda och välskrivna. Men barnen har ofta ingen aning om att små eller stora delar av deras liv läggs ut på Internet, omöjligt att totalt radera ur cyberspace. Jag tänker både på barn med "normala" och speciella behov. Hur gör man för att inte bli för personlig och gå över gränsen för vad som är okej?
På bloggarna står barnen i centrum, något som de själva inte har valt och tagit ställning till.

Det är alltid kärleksfullt och med goda intentioner, men ibland berättar man om frustrationer eller om händelser som som är – eller kommer att bli – väldigt personliga.

Och lägger ut bilder och filmer. De bilderna och filmerna hamnar på sidor som Youtube och det innebär att de tar över rätten till materialet.

Missförstå mig rätt, en av mina favoritbloggar är Heja Abbe – där Abbes pappa skriver om livet som far till en kille med medfött hjärtfel och kromosomavvikelse. Den läser jag ofta och blir alltid engagerad, gripen och berörd.

Är verkligen tacksam att Abbes pappa delar med sig av familjens upplevelser.
Men han lägger också ut bilder och filmer - och numera vet många vem Abbe och hans pappa är. De är så framgångsrika att de inte blir anonyma.
Så har man tänkt på hur det blir för Abbe att vara känd från bloggen när han blir stor?

Vad tycker ni? Är det här ett problem? Eller är det nåt vi ska acceptera och vänja oss vid i den nya Internet-tiden?

Viljor av stål- En utställning om idrott och funkis

På lördag är det premiär för en utställning kring idrott och funktionshinder, på Riksidrottsmuseet i Stockholm. Där har du möjlighet att testa allt från Goalball till Rullstolsslalom. Ett mycket bra initiativ som visar vilka möjligheter funktionshindrade kan ha att aktivera sig, likt sina icke funktionshindrade vänner.

Utställningens namn är "Viljor av stål", vilket ger oss en bild av vad utmanande men viktigt det är för funktionshindrade att i den mån det är möjligt.

Är ditt barn inte funktionshindrat?
Gå dit ändå! Det är spännande att testa nya saker och skapar förståelse för hur andra än man själv kan ha det.

Har du tid och lust?
Gå dit, jag tror det kan vara roligt!

Läs om andra aktiviteter i Stockhom för barn här: http://www.pastan.nu/barn/

I Love CP-Projektet

Det finns ett projekt som heter I Love CP, syftet med projektet är att låta CP återfå sin rätta betydelse. Det är inte rätt att som idag använda det som ett skällsord. CP står för Cerebral Pares ingenting annat!
CP är en diagnos man kan leva med och ingenting man är som person!

De två eldsjälarna bakom projketet Towe och Jon har båda två varsitt barn med funktionshinder och driver bloggar om livet med sina barn.
Jag är glad att projektet finns och tror att det kan göra skillnad.
Den som känner sig manad kan kontakta Towe eller Jon för att få skriva och berätta om sina erfarenheter i ämnet.

Till I Love CP: http://www.ilovecp.com/

Till Towe: http://cpmamman.blogspot.com/

Till Jon: http://www.jonvision.se/

En ärlig föreläsning om ett fantastiskt livsöde

Igår var en speciell dag i mitt liv. För första gången i mitt liv fick jag möta och lyssna på någon med samma typ av CP-skada som mig. Föreläsningen på Piperska Muren i Stockholm var oerhört intressant och genomsyrades av en enorm igenkänningsfaktor från min sida.
Hanna Edman som föreläste, gav sin livshistoria med en styrka, närhet och mod som jag beundrar mycket. Hon pekade ut ett par punkter och faktorer i hennes liv som varit extra viktiga för att hon ska klara av att vara den hon är.

Några av dessa punkter var mentalstyrka, stolthet, vänner och envishet. Utan detta hade det blivit jobbigare att ta sig igenom vardagen. Hanna är 11 år äldre än mig så vård och synen på CP-skador har förändrats en del men är i stort sett samma ändå. Vi måste fortfarande kämpa för att synas bortom vårat funktionshinder och bli tagna på allvar. Men min skolgång har varit lättare än Hannas i och med att jag aldrig upplevt mig själv som utfryst eller mobbad. Större delen av Hannas skoltid var dock positiv. Du måste ha skinn på näsan och våga ställa krav och vara envis för att få som du vill.

Hon pratade mycket om vikten av att se möjligheter i stället för begränsningar och även sätt att överbygga de begränsningar man stöter på i livet. Ser du bara svårigheter blir du låst och får svårt att utvecklas.
Kort sagtvar det enh ärlig och rak föreläsning som gav mig hopp, styrka och vilja att kämpa vidare i mitt liv!
Får du någon gång möjlighet att lyssna på Hanna Edman, ta den du kommer fyllas av livslust.

Även Hanna bloggar om sitt liv som funktionhindrad, kika in här: http://blogga.hannaedman.se/#home

/ Ellen

Föreläsning om Spastisk Diplegi

Imorgon är det Mångfaldsdagen 2009.

Av den anledningen bjuder Lectia in till en rad föreläsningar kring just mångfald. Jag har anmält mig till en föreläsning av Hanna Edman, hon lever med CP-skadan Spastisk Diplegi precis som jag själv. Det ska bli väldigt intressant och spännande att höra hennes tankar om hennes liv som CP-skadad!

Jag har aldrig mött eller lyssnat på någon som lever med min typ av skada nämligen. Undrar var likheterna och olikheterna kommer ligga. Hoppas och tror attjag kommer att bli väldigt glad och inspirerad av föreläsningen.
Rubriken på Hannas föreläsning är; "Ett hinder, tusen möjligheter"
vilket i alla fall ger förhoppningar om en givande föreläsning enligt mig.

Läs mer här: http://www.lectia.se/index.php?option=com_content&view=article&id=20&Itemid=220

Att inte få delta i undervisning

I torsdagens nätupplaga av Aftonbladet, publicerades en artikel om att elever som lever med funktionshindrade inte ges möjlighet att delta i friluftsdagar i samma utsträckning som övriga elever. Rapporten som artiklen bygger på är frin Skolinspektionen. Relevanta alternativ saknas till dessa elever. Det påstås att viljan och ambitionen finns men att okunskapen om hur du på bästa sätt aktiverar en elev med speciella behov saknas.

Okunskapen leder inte sällan till att eleverna lämnas kvar i skolan och fikar eller något ditåt med sin assistent om eleven i fråga har någon. Detta gör mig extremt arg och irriterad!
Friluftsdagar är till för alla! Vi behöver aktivera oss fysiskt för att må bra i den mån vi kan, lika väl som någon annan. Elever, lärare och personal måste kunna hålla en öppen dialog kring hinder och möjligheter vad gäller elevens fysiska aktiviteter.

Länk till hela artikeln: http://www.aftonbladet.se/temautbildning/article5928074.ab

Tyvärr har jag själv negativa erfarenheter kring friluftsdagar och idrottsundervisning.
Lärare har föreslagit lediga timmar vid friluftsdagar och påstått att jag ska åka rullstol runt skolgården allt medan mina klasskamrater joggat i elljusspåret.
När jag sedan förklarat för denna lärare att detta varit otänkbart och att jag faktiskt har ett par brukningsbara ben att både gå och jogga med, påstod han att han visste bättre än mig hur funktionshindrade skulle undervisas.

Jag sa då att jag bestämmer själv över mig och min kropp och att han inte skulle försöka trycka ner min lust till utmaning och utveckling. Då fortsätter han sitt tjat och påstår att mina föräldrar och lärare har makten över min undervisning och inte jag själv!
Jag blev rasande och skällde ut min lärare som sen bara gick därifrån.
Har nog aldrig känt mig så överkörd och förminskad någonsin!
Det blev ingen rullstol och jag fick fortsätta gå och jogga elljusspåret.
Extremt trist, men betydligt roligare och mer utvecklande än varv med rullstol!

Stå på dig!

Se till att få utvecklas även inom dina svårigheter utifrån dina förutsättningar och mål.
Kärnan i allt är, respekt, lyhördhet, dialog och motivation.

Välkommen till Holland

Inne på bloggen Livet med Clara och Olle, http://branmark.blogspot.com/
hittade jag en mycket fin och säkert träffande text för föräldrar om det oväntade med att få ett funktionshindrat barn.

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder

-att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå,att föreställa sig hur det skulle kännas.

Det är så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa

- till Italien.

Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt:Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.

Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska.

Allt är väldigt spännande.

Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.

Du packar väskorna och ger dig iväg.

Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger:

"Välkommen till Holland.

""Holland?!?" säger du.

"Vad menar du med Holland??

Jag bokade en resa till Italien!

Jag skulle vara i Italien.Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.

"Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:

De har inte tagit dig till en förfärlig,

vidrig, snuskig plats,full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.

Det är bara en annorlunda plats.

Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.

Och du måste lära dig ett helt nytt språk.

Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats.

Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.

Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner.

Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.

Och i resten av ditt liv kommer du att säga

"Ja, det var dit jag skulle åkt.

Det var vad jag hade planerat".

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna...

därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.

Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien,

kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella,

det väldigt härliga...

med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987.

Enligt mig en mycket tänkvärd text som visar att man sldrig ska ta saker förgivet.Eller vara beredd på förändringar och nya riktningar i livet.

Förebilder för dig och mig

Många av oss har förebilder som vi ser upp till i livet.
Förebilder som ger oss styrka och inspiration i vardagen. Som utvecklar och berikar oss som människor. Både verkliga och fiktiva personer kan fungera som förebilder.

Kanske har funktionshindrade ett större behov av förebilder i sin vardag?

Själv har jag hittat förebilder i barnlitteraturen. Viktiga förebilder för mig är Pippi Långstrump. Madicken och Anne på Grönkulla. Alla tre modiga, självständiga, kreativa unga tjejer som ser ljust på livet och framtiden. De dagar jag behöver styrka och motivation behöver jag bara läsa ett par sidor om någon av mina hjältinnor för att hitta mig själv igen , och komma tillbaka till mitt vanliga jag.
Utan dessa barnbokshjältinnor skulle jag aldrig vara den jag är idag!

Vilka är dina förebilder? Varför?

Funktionshinder och livet i skolan

Min tid i skolan hittills är överlag positiv.
Jag har fått vara mig själv och utvecklats i min takt och utifrån mina egna förutsättningar. Lärare, personal och elever har alltid trott på mig och min förmåga inom det mesta jag tar mig för. Jag har alltid fått visa vad jag går för och vara en i gruppen som bedömts som alla andra i mina klasser. Min öppenhet och trygghet har både bidragit och byggt upp min positiva syn på den svenska skolan och dess behandling av funktionhindrade.
Visst har jag alltid varit medveten om viss specialbehandling och att jag märks i skolan pågrund av mitt funktionshinder.

Men trots allt har jag alltid endast mött nyfikna frågor och en glädje över de utmaningar som det ibland medför att ha mig som elev. Dock vet jag att det inte alltid finns goda erfarenheter från livet i skolan som funktionshindrad. Man känner sig förbisedd och överkörd och ens röst hörs inte i frågor som är högst personliga, vilka mål ska det utarbetas nya kriterier för?
Och inte minst hur hanterar vi utanförskap?
När ska eleven inte få specialbehandling?
Specialbehandling kan enligt mig vara helt rätt, men då absolut endast då man diskuterat med eleven om detta i förväg.
Om inget annat bestäms ska vi annars alltid behandlas som vilken elev som helst.

Vi är minoritet men också ständigt en del av majoriteten!


Vad har du för postiva och/ eller negativa erfarenheter som funktionshindrad eller anhörig av behandling i skolan?
Kommmentera, så publiceras du i inlägg på bloggen.
Du kan givetvis välja att vara anonym samt neka till publicering i bloggen

Första inlägget

Hej!

Jag heter Ellen och det du läser nu är den första lilla delen i mitt projektarbete under mitt sista år i gymnasiet.
Den här bloggen är tänkt att utvecklas till ett bloggforum för de som lever med funktionshinder i vårt samhälle, och deras anhöriga. Givetvis är dock alla som är intresserade av våra tankar och funderingar kring våra liv välkomna att läsa och kommentera. Jag kommer att publicera minst ett ämne i veckan som jag anser är intressant för diskussion och ge respons på de kommentarer jag möter. Självklart får ni som läser komma med idéer på ämnen ni tycker vore intressanta för diskussion!
Här kan du alltid vara anonym, men samtidigt personlig.

Jag hoppas och tror att forumet behövs och väcker tankar kring livet som funktionshindrad.

/ Ellen